Via libera definitivo e all’unanimità dall’Aula del Senato al disegno di legge sull’oblio oncologico. Il provvedimento che ha già avuto l’ok dalla Camera è stato approvato con 139 voti favorevoli. Un lungo applauso con i senatori in piedi segue il voto dell’assemblea.
Si tratta di disposizioni in materia di diritto all’oblio delle persone che sono state affette da patologie oncologiche per prevenire le discriminazioni e tutelarne i diritti.
Il testo unificato sull’oblio oncologico che si appresta a diventare legge prevede nei casi di procedure per l’adozione, richiesta di mutui e pratiche bancarie e assicurazioni, così come nelle procedure concorsuali, non sia ammessa la richiesta di informazioni concernenti lo stato di salute relativamente a patologie oncologiche il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta.
Si stima che in Europa vivano dai 300 ai 500 mila individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui circa 50 mila in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, non sempre è corrisposta, prima di questa legge, la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei.
Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire, una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Con percentuali di guarigione in media dell’80% e di oltre il 90% nel caso di specifici tumori.
Il testo, approvato alla Camera lo scorso agosto, è stato realizzato grazie al lavoro di squadra di Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) con Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncologia pediatrica), che avevano presentato diverse proposte specificamente dirette alla tutela dei pazienti ed ex pazienti onco-ematologici pediatrici.
“La legge sul diritto all’oblio oncologico rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie”, dichiara Paolo Viti, presidente Fiagop, che prosegue: “Un ‘atto dovuto’ che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino”.
“La legge sul diritto all’oblio oncologico, approvata oggi all’unanimità al Senato, li sol-leverà dall’obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio”, continua Viti. “Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. Noi di Fiagop”, conclude il presidente, “congiuntamente ad Aieop abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici”.
Sulla questione interviene anche Arcangelo Prete, presidente di Aieop: “Come società di riferimento nell’ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità”, afferma . “Quotidianamente ci impegniamo a promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti. Il differenziare il trattamento rispetto agli adulti tiene conto delle sfide uniche che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita. Gli sforzi internazionali mirano a garantire ai pazienti in trattamento cure personalizzate che non compromettano la loro qualità di vita. Il diritto all’oblio si inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo loro gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia”.
Un lungo applauso con i senatori in piedi ha seguito il voto dell’assemblea. Plaudono oncologi e associazioni ed il ministro della Salute Orazio Schillaci parla di una “una legge di civiltà”. Con l’approvazione definitiva della legge, “che il Governo ha fortemente sostenuto – afferma Schillaci – vinciamo una battaglia di civiltà a difesa delle persone guarite dal cancro. Ringrazio i parlamentari di tutte le forze politiche che con questo provvedimento hanno contribuito a restituire alle persone che si sono lasciate alle spalle un tumore la possibilità di vivere una vita piena senza steccati e discriminazioni”.
Sono un milione gli italiani interessati dall’oblio oncologico perché considerati guariti, a fronte di 3,6 milioni che vivono con una diagnosi di cancro: “I cittadini guariti dal cancro in Italia non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare”, afferma Francesco Perrone, presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). “Sono infatti previste specifiche norme che tutelano gli ex pazienti da possibili discriminazioni nel campo assicurativo e finanziario, oltre che nell’ambito lavorativo. La Legge prevede il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva di malattia in questo periodo. Per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni. La legge non tutela solo nei rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale, qualora sia prevista un’idoneità fisica e nell’ambito dei procedimenti di adozione”.
È pertanto, sottolinea Perrone, “una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema”. È inoltre previsto che, con procedure da definire attraverso un tavolo tecnico del Ministero della Salute, vengano istituite tabelle che consentano di ridurre ulteriormente questi tempi in base alla differente patologia oncologica. Soddisfatto anche Francesco Cognetti, presidente Foce (Federazione degli oncologi, cardiologi e ematologi), che auspica ora una “reale e concreta applicazione dela legge”. E plaude il mondo del volontariato. “Finalmente – afferma il presidente della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) Francesco De Lorenzo – viene cancellato per legge lo stigma cancro = morte o malattia inguaribile, purtroppo ancora ben radicato nel comune sentire”. Per il presidente della Commissione Affari Sociali e Salute della Camera, Ugo Cappellacci, “con l’approvazione definitiva del ddl, alla guarigione segue ora il ritorno alla vita sociale per gli ex pazienti. Una bella pagina di libertà e di speranza”.
Un traguardo che l’Italia raggiunge dopo Francia, Portogallo, Spagna e anche altri Paesi quali Belgio, Lussemburgo e Paesi Bassi. Nel febbraio 2022 la Commissione Europea, nell’ambito del Piano Oncologico Europeo, ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul Diritto all’Oblio Oncologico entro il 2025.
[email protected] (Redazione Repubblica.it) , 2023-12-05 19:15:06 ,www.repubblica.it