Malattie rare, chiude il centro che cura i bambini farfalla. “Il governo voleva salvare la bimba inglese, ma abbandona questi piccoli pazienti”

“Un giorno i miei genitori mi hanno detto che per la mia malattia poteva esserci una cura. Io dall’emozione dopo, anche a ripensarci, mi sono commossa”. Rebecca ha nove anni (“fra un mese dieci”) e vive a Gorizia con una compagna difficile: l’epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara che fa sfarinare e cadere la pelle. Per questo è chiamata malattia dei bambini farfalla.