Un farmaco da due milioni di dollari dietro la rottura tra Lopalco ed Emiliano

Ieri l’ormai ex assessore alla sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco ha rassegnato le dimissioni. E le ha ufficializzate con un’intervista a Repubblica Bari on line, nella quale ha detto di avere «rimesso il mandato nelle mani del presidente della Regione, Michele Emiliano». Aggiungendo che con il governatore «non c’è mai stato uno scontro, i rapporti personali sono eccellenti», ma che «c’è stato un punto su cui abbiamo preso strade diverse. Un punto che io ritengo, anche per la mia storia professionale, molto importante». Quale? Lopalco ha parlato di un farmaco che due genitori chiedevano di somministrare al loro bambino affetto da Sma.

Zolgensma, il medicinale per la Sma

La Sma, o atrofia muscolare spinale, è una malattia neuromuscolare che genera una progressiva degenerazione dei motoneuroni. Ovvero i neuroni localizzati nel midollo spinale e deputati al controllo dei muscoli e del movimento. Il farmaco di cui parla Lopalco è invece lo Zolgensma, il più costoso al mondo (2,1 milioni di dollari). Si può somministrare soltanto a pazienti fino a 13,5 chilogrammi di peso, senza limiti di età. E può cambiare il decorso della malattia. In Puglia lo ha ricevuto prima una bimba di Monopoli di nome Melissa grazie a una raccolta fondi. Poi è toccato ad Antonio, che aveva appena quattro mesi all’epoca. Ma, spiega oggi ancora una volta Repubblica Bari, è sul caso di Paolo che si è consumato lo strappo tra assessore e governatore.

Il quotidiano spiega che in teoria il bambino potrebbe riceverlo. Ma ci sono alcuni problemi. La terapia non è permessa per chi è tracheostomizzato o ha la Peg. O meglio: in quel caso il farmaco non è rimborsato dallo Stato. E qui è sceso in campo Emiliano. Visto che il bambino aveva raggiunto i limiti di età (2 anni) per sottoporsi alla terapia a Boston il presidente ha messo Zolgensma a disposizione delle due famiglie (oltre a Paolo ci sarebbe un altro bambino del Foggiano, Marco). Ovvero si è offerta di pagare i 2,1 milioni di dollari per il farmaco in caso di prescrizione medica. Che è puntualmente arrivata, ad opera di un medico che non lavora in Puglia.

Il governatore e l’assessore

In una lettera che risale allo scorso settembre l’Agenzia italiana del Farmaco (Aifa) ha scritto che «è documentato che l’efficacia del farmaco è massima quando la somministrazione avviene nei primi mesi di vita, mentre si riduce nei bambini più grandi e in caso di un aggravamento della malattia». E quindi: «Il medico curante deve considerare che il beneficio è seriamente ridotto nei pazienti con profonda debolezza muscolare e insufficienza respiratoria, nei pazienti in ventilazione permanente e nei pazienti non in grado di deglutire». Ancora: «Rimane in carico all’équipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire, nel singolo paziente dopo un’attenta valutazione delle condizioni complessive, se sia opportuno prevedere di effettuare tale trattamento». L’équipe è stata trovata, la data del ricovero è il 20 novembre. Ma il farmaco continua a mancare. Proprio a causa dei contrasti tra il governatore e l’assessore. «Quando mi è stato chiesto di comprare il farmaco, ho detto chiaramente che una scelta del genere non avrei mai potuto avallarla», ha detto Lopalco. Per questo ha preferito dimettersi.